Le ménage quand on a un handicap

  • juin 8, 2018

J'ai pensé à me "ménager" pour la tenue de ma maison, au fur et à mesure que ma maladie avançait. Nous pouvons avoir un moment ponctuel ou cela nous devient impossible, ou une maladie chronique. J'ai une maladie orpheline, une maladie auto-immune,  la sclérodermie. qui peu à peu handicape les mains, les articulations, le système digestif......c'est une cousine de la polyarthrite rhumatoïde, et du lupus. J'ai des amis avec une spondylarthrite ankylosante, une sclérose en plaque. Une amie qui suite à son cancer du sein, ne peut plus trop utiliser son bras pour des tâches manuelles. Sans oublier bien sûr tous les autres problèmes de santé, dont les problèmes de dépression, l'obésité...

Je me permets de vous toucher quelques mots de ma maladie qui touche 5000 à 8000 personnes en France, la sclérodermie systèmique, est une maladie auto-immune. C'est donc mon propre corps qui fabrique les anti-corps qui sclérose mes tissus, en produisant trop de collagène. Et donc ce corps se bat continuellement ce qu'il croit être une attaque, c'est comme vous aviez une infection en permanence. et donc vous êtes fatigué en permanence. Après le cancer et les maladies cardio vasculaires , c'est le groupe de maladie qui atteint le plus de maladie . en voici quelques unes : polyarthrite rhumatoide, Sondylarthrite ankylosante, lupus, thyroidite de Hashimoto, diabète de type 1, sclérose en plaque, maladie de Crohn......

et Nous sommes tous et toutes confrontées à cette fatigue, parfois la déprime liée aussi à un handicap

Et le ménage devient plus difficile, frotter fort, se mettre à genou, passer l'aspirateur sur une grande surface, repasser avec une centrale vapeur qui peut peser lourd, et j'en passe. et cela devient vite une corvée. 

En plus de la difficulté sociale à vivre son handicap, à faire comprendre aux autres ses limites , surtout en cas d'handicap invisible, une souffrance chronique , une dépression (que peut entraîner ces maladies, ou une dépression qui est en elle-même une maladie,) le renfermement sur soi peut survenir. On peut se renfermer sur soi, ne plus voir ses amis, ne plus reçevoir.

Si en plus , on ressent de la honte de la mauvaise tenue de notre logement ( sensation parfois illusoire) , on n'invite plus ses amis à venir manger, ou boire un thé, on ne propose plus de passer à l'improviste, et peu à peu on tombe dans l'isolement social

Alors, combien sommes nous dans cette situation ? impossible de le chiffrer. Que ça soit temporaire ou permanent.

L'idéal serait d'avoir une femme de ménage bien sûr, mais la maladie n'a pas tendance a faire augmenter nos revenus, sinon vous trouverez des renseignements sur le chéque emploi service avec ce lien  : https://www.cesu.urssaf.fr/info/accueil.html.

Si vous payez 10 euros de l'heure net à votre femme de ménage vous aurez 6.40 euros de charge soit un total de 16.40 euros mais vous aurez un crédit d impôt de 50% donc votre salarié vous reviendra à 8.20 euros de l'heure. Mais il faut avancer l'argent bien sûr.

Mais nous pouvons aussi trouver des moyens pour nous aider à tenir une maison correcte, un aspirateur léger, un aspirateur nettoyeur vapeur, qui aspire et nettoie en même temps, un aspirateur robot , un défroisseur de vêtement quand la centrale vapeur est trop lourde pour notre bras ou articulation....

Nous développons des stratégies pour pouvoir assumer , en se demandant parfois beaucoup  à soi même . Mais la fatigue peut simplement nous clouer au canapé, ou au lit. Sans que nous ayons d'aides spécifiques financières pour nous épauler. Alors Nous faisons de notre mieux. Selon vos soucis ou vos plus grosse difficultés , une solutions existe pour vous aider à alléger votre tâche. à gagner du temps pour vous reposer ou pour profiter de votre famille. Et se rapprocher d'une vie "normale" sans montrer que ce n'est pas toujours facile.

- Vous avez des problèmes d 'articulation, pensez à des appareils légers, choisir un aspirateur traîneau, ou à main sans fil mais léger

- Vous avez mal aux mains, pensez à une solution pour ne pas les crisper, du type nettoyeur vapeur. qui décollera la crasse sans que vous ayez à frotter

- Vous avez du mal à soulever un bras longtemps, pensez au défroisseur vapeur...et sa buse légère plutôt qu'à une grosse centrale vapeur

- vous n'avez pas envie, il vous manque la clé pour faire démarrer le moteur, achetez un robot aspirateur qui se déclenchera seul,  et maintenant vous avez les robots aspirateurs nettoyants.

- l'aspirateur nettoyeur vapeur, vous permettra en un seul passage de faire 2 actions, mais prenez le plus léger possible.

- Vous avez des escaliers pensez à l'aspirateur sans fil.

- Vous vous essoufflez vite, cherchez un appareil qui va travailler vite, ou un robot, avec un réservoir facile à vider.

Je vais essayer de vous proposer d'autres articles sur ce thème, pour nous trouver les meilleures solutions pour nous faciliter la vie

Nous avons des astuces, des petits éléments qui bout à bout nous facilite la vie, et nous font croire pendant un instant que nous n'avons pas plus de difficultés que les autres.

Nous avons besoin de nous économiser, de garder de l'énergie pour l'essentiel, de profiter de ce qui est important pour notre coeur..mais on ne peut le vivre que dans les conditions sereines pour accueillir nos amis, 

Pour ma part, je crois que mon challenge, c est toujours me dire que la maladie ne gagnera pas, et qu'elle ne m'empêchera pas de vivre mes moments de bonheur.

Nous sommes des hommes et des femmes , nous ne sommes pas une maladie. Vivre le plus normalement possible est un objectif. 

le 08 juin 2018 -Un article de Valérie - 48 ans - malade de la sclérodermie. maladie auto-immune rare

N'hésitez pas à nous laisser un commentaire si vous avez des questions et que nous pouvons vous aider à trouver la solution pour vous faciliter la vie.

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